John Boyne: Poika raidallisessa pyjamassa

Jan Holmberg & Minna Salakari: Hetki unelmille - elämää MS-taudin kanssa (BoD, 2018. Kuvitus Annastiina Mäkitalo. 114 sivua.) 

"Koskaan ei tiedä, mitä huominen tuo tullessaan, mutta ei elämää voi elää ikään kuin huomista ei olisi", pohtii Nina. Sen ovat opettaneet henkilökohtaiset menetykset elämän varrelta. "On yritettävä elää juuri tänään niin hyvin kuin osaa", hän toteaa päättäväisesti. Ninan unelmat kietoutuvat siis hyvän perhe-elämän, läheisten ihmisten ja tasapainoisen arjen ympärille, jossa osataan myös juhlistaa elämän tärkeitä ja kauniita hetkiä. Yhdessä oleminen ja yhteinen tekeminen muodostavat turvallisen kallion, jonka turvin hän voi kokeilla kaikkea uutta ja mielenkiintoista.

Mitä Ninalle sitten tapahtuisi, jos hänen unelmansa sammuisivat tai ne temmattaisiin häneltä yhtäkkiä pois? Nina vakavoituu ja sanoo, ettei oikein osaa vastata kysymykseen. "Sitä ottaa kai vähän itsestään selvänä, että oma elämä on tämänlaista. On vain yritettävä elää ihmisiksi ja kantaa oma kortensa yhteiseen kekoon. Yritän hyväksyä muut ja toivon, että muut hyväksyvät minut tällaisena kuin olen", hän vastaa." (s. 35)

Hetki unelmille - elämää MS-taudin kanssa on kirjoituskokoelma, joka juhlistaa Suomen MS-hoitajien 20-vuotista työtä MS-potilaiden ja heidän hoitajiensa hyväksi. Kirjassa on kaksitoista tarinaa MS-tautiin sairastumisesta, taudin kanssa elämisestä, sekä sairastuneiden arjesta ja unelmista. Kirja on syntynyt yhteistyössä MS-hoitajien ja kahdentoista tautiin sairastuneen kanssa. 

MS-tauti on neurologinen sairaus, joka kohdistuu aivoihin ja selkäytimeen, ja sitä sairastaa n. 9000 suomalaista. Se kuuluu autoimmuunisairauksiin, eli potilaan immuunijärjestelmä toimii virheellisesti hyökäten omaa hermostoa vastaan. Taudista on olemassa erilaisia muotoja, mutta kaikissa niissä kokonaistilanne on sama: sairaus on krooninen ja parantumaton. Oireet voivat olla hyvinkin monimuotoisia riippuen siitä, missä keskushermoston osissa taudin aiheuttamia muutoksia ilmenee. Viimeisten vuosikymmenien aikana taudin hoitoon on kehitetty useita erilaisia lääkkeitä, joilla taudin etenemistä voidaan hidastaa. Lisää faktatietoa sairaudesta voi lukea esimerkiksi Neuroliiton sivuilta, joilta itse olen tähän bloggaukseeni edellä kertomani tiedot lainannut.

Kuulin tästä kirjasta ystävältäni ja kiinnostuin heti. Sairaanhoitajana minua luonnollisesti kiinnostavat aina sairaanhoidosta ja erilaisista sairauksista kertovat tietokirjat ja tositarinoihin keskittyvät teokset, mutta tämä kirja tuntui erityisen merkitykselliseltä siksi, että olen itsekin MS-potilas. Kirjan lukeminen olikin yllättävän tunteikasta ja siksi hidasta. Tarinat toivat mieleen paljon muistoja oman sairastumiseni alkuvaiheilta: muistin kaikki tunteet, pelon, ahdistuksen, ja toisaalta toivon ja valon niiltä ajoilta, kun tuntui, että alan ihan oikeasti pärjätä tautini kanssa. Kirjassa korostuukin nimenomaan valoisuus. Kaikki kaksitoista tarinaa kantavat sisällään valtavaa määrää sitkeyttä ja sinnikkyyttä, toivoa, optimismia ja periksiantamattomuutta. Päivät ovat keskenään erilaisia, huomisesta ei voi tietää ja välillä on todella vaikeaa, mutta silti elämä on lahja. Unelmat ja arjen pienet ja isot ilot kannattelevat päivästä toiseen. Niillä korteilla mennään, jotka käteen on jaettu.

"Voisin kuvitella, että MS-potilaan pahin epäilijä on ihminen itse. Välillä rajoitteet ovat vain omassa päässä." Joni pohtii asenteella olevan suuri merkitys, antaako omalle epäilylleen valtaa ja jääkö sairautensa jalkoihin." (s. 52)

Sairastuin itse MS-tautiin 36-vuotiaana vuonna 2011. Olin juuri saanut suoritettua parivuotiset erikoistumisopinnot oman työni ohessa ja vaihtanut työpaikkaa. Haaveilin haastavasta työstä yliopistosairaalan leikkausyksikössä. Matkustelin siihen aikaan paljon, ja lähitulevaisuuden matkahaaveissani siinsi fyysisesti vaativa vaellusmatka Peruun. Tunsin olevani juuri sopivan ikäinen mihin tahansa, ja koko tulevaisuus tuntui vielä olevan edessäni. Kunnes täysin yllättävä äkillinen ja vakava sairastuminen tuntui vievän pohjan koko elämältä.

Ensin eräänä huhtikuisena iltana lähtivät rappusissa jalat alta. Sukelsin rappukäytävässä puoli kerrosta pää edellä ja syytin kaatumisesta muka vetävää koiraa, vaikka syvällä sisimmässäni tajusin, ettei koiralla ollut mitään osuutta tapahtuneeseen. Kului reilu kuukausi ja toinen silmäni sokeutui. Epäiltiin aivokasvainta ja itsekin pelkäsin pahinta, mutta viikon pelkäämisen jälkeen magneettikuvissa todettiin näköhermontulehdus, ja siitä alkoi oma MS-matkani.

Sairastumiseen kariutuvat monet haaveet sekä työhön että vapaa-aikaan liittyen. Sairaus vaikutti aluksi miltei kaikkeen elämässäni, ja piti opetella elämään arkea hieman uudenlaisella tavalla. Suurin haaste oli kuitenkin oma mieleni: vaikeinta oli hahmottaa se, että olin edelleen sama ihminen kuin ennenkin, että moni asia olisi minulle tavalla tai toisella ihan yhtä lailla mahdollista kuin ennenkin, ja että asia on juuri niin kuin yksi kirjan kertojista sanoo: välillä rajoitteet ovat vain omassa päässä.

Kirjan lukeminen oli tunteikas matka oman sairauden alkumetreille, ja toisaalta se jätti mieleen valoisan ja positiivisen jäljen. Suosittelen kirjan lukemista oikeastaan kenelle tahansa, mutta erityisen antoisa lukukokemus olisi varmasti kaikille MS-potilaille siitä riippumatta, onko sairaus tuore tai vuosikymmeniä vanha seuralainen. Myös hoitohenkilöstölle ja MS-potilaiden omaisille ja ystäville kirja takuulla antaa paljon - ja tietenkin kaikille niille, joita aihe muuten vain kiinnostaa. Arvostelukappaleena saamaani kirjaan on kirjoitettu omistukseksi kaksi sanaa, jotka ovat hyvä muistutus ihan jokaiselle meistä: Muista unelmoida. <3

Kapuloita unelmien rattaisiin heittelee Kimmon kuvailema tyyppi. Se röyhkeä tyyppi asuu tiukasti hänen sisällään. Se ei kysy Kimmolta lupaa siihen, mitä se haluaa tehdä ja milloin. Se on välillä aika rasittava ja tekee mitä sitä huvittaa ja on takuuvarmasti osa Kimmon matkaa hänen elämänsä loppuun saakka. Sillä on ärtyessään valta kaataa haaveet ja katkoa unelmilta ja suunnitelmilta siivet. Sille tyypille Kimmolla on myös nimi. "Hänet on ristitty Mauri Sakariksi", Kimmo sanoo yhtä aikaa huumoria ja haikeutta äänessään. Nimi muodostuu hänen sairautensa alkukirjaimista, MS.

Tämä bloggaus on tehty kaupallisessa yhteistyössä Suomen MS-hoitajat ry:n kanssa.